Das Leben nach dem Mesenterialinfarkt

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    • Das Leben nach dem Mesenterialinfarkt

      Hallo zusammen,

      wie ich schon in meiner Vorstellung geschrieben habe, suche ich nach ähnlichen Erfahrungen zu denen, die gerade meine Mutter durchmacht.

      Sie hat Ende September einen venösen Mesenterialinfarkt erlitten und nach der Notoperation hat sie nun keinen Dickdarm mehr (bis auf das Rektum) und nur noch 90 cm Dünndarm (Jejunum 60 cm und Ileum 30 cm). Sie leidet also unter Kurzdarmsyndrom. Sie hat auch einen Ileostoma.

      Jetzt (29.10.17) ist sie noch im Krankenhaus (in Bukarest, Rumänien) wo sie parenteral ernährt wird. Parallel hat sie angefangen auch oral zu essen, aber die Empfehlung, bis 8 Mahlzeiten zu sich zu nehmen, kann sie nicht einhalten. Sie isst nur sehr wenig. Alles wird mit Reisschleim oder -mehl vermischt, dass die Gerichte eine dicke Konsistenz erreichen, sodass sie länger im Magen bleiben. Sie kämpft auch mit einer Blasenentzündung, die allerdings noch nicht geklärt ist. Auch hat sie ab und zu eine Flüssigkeitsansammlung im Bauch, die wahrscheinlich von dem Rektum kommt (weiß nicht genau, angeblich scheidet so diesen Rest Dickdarm viel Flüssigkeit aus). Fieber hat sie auch jede 2-3 Tage, wahrscheinlich wegen der Entzündung.

      Sie kam mit 45 Kilo im Krankenhaus, jetzt wiegt sie 41. Ist ja bei einer solcher OP "normal", aber wenn sie schon so schlank war ist es nicht einfach. Psychisch ging es ihr am Anfang besser als jetzt. Sie hat depressive Phasen, wo sie den Sinn dieses Kampfes nicht versteht. Sie war eigentlich immer die Stärkste unter uns, ein Mensch, der immer für alles eine Lösung parat hatte. Sie so zu sehen, lässt mich nicht schlafen. Ich würde alles tun, ihr zu helfen, weiß aber nicht wie. Ich hoffe nur, dass es alles besser wird, sodass sie vielleicht die Chance hat, für 1-2 Monate nach Deutschland zu kommen, für eine Reha-Therapie. Aber dafür ist es jetzt noch zu früh. Sie macht nicht mal 2 Schritte ohne Unterstützung.

      Demnächst überlegen die Ärzte, sie nach Hause gehen zu lassen, da sie im Krankenhaus nicht die Motivation findet, Fortschritte zu machen ?( :S Ihre Ärztin geht ab dem 1.11. in Urlaub, was es für meine Mutter heißt, keine kompetente Bezugsperson dabei zu haben. Was es mir aber Sorgen bereitet, ist die Tatsache, dass sie Zuhause keine parenterale Ernährung bekommen wird (in Rumänien erlebt die parenterale Ernährung ihre Anfänge und wird zuhause nicht angeboten). Also muss sie unbedingt die ganzen Medis oral per Trinknahrung erhalten. Ob das von ihrem Dünndarm absorbiert wird, ist fraglich.

      Ich könnte noch mehr schreiben, aber es wird zu lang. Hat jemand von Euch Erfahrungen damit? Die Stoma stört sie sehr, und fragt sich ständig, wie sie damit rausgehen soll. Was könnt ihr dazu sagen, welche Lebensqualität kann man gewinnen? Für mich ist es genug, dass sie lebt, aber ich kann mir vorstellen, was sie durchmacht...

      Vielen Dank fürs Lesen...
      Nela ^^
    • @Nela
      ich schreibe Dir jetzt mal hier weiter und nicht mehr unter Vorstellungen.

      Deine Mutter muss unbedingt lernen mit dem Beutel allein klar zu kommen und nicht mehr für jedes leeren die Krankenschwester rufen. Denn wenn Sie wieder Zuhause ist muss Sie ja auch allein klar kommen. Für mich hört es sich so an als ob Deine Mutter sich aufgegeben hat. Aber wenn Du Dich mal etwas durch das Forum gelesen hast dann wirst Du bemerkt haben das wir fast alle - nach teilweise anfänglichen Schwierigkeiten - ein ganz normales Leben führen

      Ich kenne das System in Rumänien nicht und weis daher auch nicht wie es mit der Stomaverorgung dort aussieht. Wende Dich doch einfach mal an die ILCO in Rumänien, vielleicht bieten die dort ja auch einen Besuchsdienst an, der Deine Mutter mal im Krankenhaus besuchen kann. Ich denke mal für Deine Mutter wäre es sehr wichtig andere Betroffene kennen zu lernen damit sie wieder neuen Lebensmut fasst.

      Ich habe Dir hier mal den Link reingestellt mit den ILCO Adressen Weltweit.
      ilco.de/fileadmin/user_upload/IP1-17-gruen_IOA.pdf

      Liebe Grüße Uschi :00000441:
    • Hallo Nela,

      das ist wirklich keine einfache Situation für deine Mutter - und auch für dich ... Dass deine Mutter daheim ohne parenterale Ernährung auskommen muss halte ich für zu früh und sehe die Gefahr, dass sie (weiter) abnimmt. Gibt es die Möglichkeit, für sie Trinknahrung (hochkalorisch, frag mal in der Apotheke) zu besorgen und ihr zu schicken? Viele kleine Mahlzeiten sind sicher richtig, aber ob das ausreicht?? Ich würde es auch noch mit anrührbarer Babynahrung versuchen, wenn es da etwas mit vielen Kalorien gibt. Für den Geschmack kann deine Mutter ja dann noch etwas essen, was sie mag.
      Im Internet findest du auch viele Hinweise und >Ernährungstipps bei Kurzdarmsyndrom ("googeln"), u.a. hier: WWW(dot)kurzdarmsyndrom-und-ernaehrung(dot)de (ich weiß nicht wie ich das sonst schreiben kann, ohne dass es automatisch ein Link wird ...).

      Alles Gute für euch + liebe Grüße
      Guru
      Ileoptimistin (= Optimistin mit Ileostoma ;) seit über 30 Jahren wegen M. Crohn)
    • Vielen Dank Euch beiden!

      Tatsächlich gibt es eine ILCO in Rumänien, ich werde sie anschreiben.

      Ja, es gibt Kabi Fresenius dort, wir haben schon Trinknahrung probiert, sie verträgt sie aber nicht so gut. Wir haben einen Ernährungsberater von Herbalife kontaktiert (aufgrund guter Bewertungen anderer Patienten mit KDS; ansonsten bin ich skeptisch gegenüber solcher Produkten) und sie befolgt jetzt einen Ernährungsplan mit hochkalorischennTrinknahrung.

      Sie bleibt weiterhin im Krankenhaus wegen einer Entzündung. Also sie ist unter Beobachtung und das finde ich jetzt gut...

      Wisst ihr wo man hier Kabiven Peri günstig kaufen kann?! Vielleicht bekommt man das hier im Krankenhaus gratis, ich weiß es nicht. Wir müssen alles kaufen und bei den ganzen Medikamenten, die sie einnimmt, finde ich gut, wenn man ein wenig sparen kann..

      Liebe Grüße und Euch allen einen schönen Feiertag!

      P.S. es gibt tolle Tipps hier im Forum