Langzeiterfahrungen mit Ileostoma

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    • Langzeiterfahrungen mit Ileostoma

      In der ILCO-PRAXIS 2/17 wurde ab S. 25 eine Studie vorgestellt (veröffentlicht 2017), die die "Langzeit-Lebensqualität von Ileostomaträgern" beleuchtet hat. Die Befragung fand schon 2007 statt und wurde von 783 Betroffenen auswertbar beantwortet. Die Ergebnisse fand ich enttäuschend, denn ich hätte mir mehr von dieser Studie versprochen - vor allem in Hinblick auf Stoffwechselvorgänge aufgrund der langjährigen "schnelleren Verdauung" (flapsig ausgedrückt).
      In seinem Kommentar weißt Prof. Englert dennoch auf einen wichtigen Punkt hin: Besonders wichtig ist es auch, dass die angeführten Mängel in der Nährstoffversorgung rechtzeitig erkannt und behandelt werden. Diese Mängel tragen sicherlich auch zu den genannten Symptomen wie Fatigue (signifikante Müdigkeit, erschöpfte Kraftreserven oder erhöhtes Ruhebedürfnis) bei. Falls nicht bereits geschehen, sollten die Betroffenen darauf hinwirken, dass ihre behandelnden Ärzte ihren körperlichen Zustand regelmäßig überprüfen.
      Und das knüpft an mein eigentliches Thema an!

      Wer unter uns hier lebt schon "länger" (also mehr als 10 Jahre) mit Ileostoma und hat irgendwelche "Folgen" zu spüren bekommen? Vielleicht bestimmten Vitaminmangel, oder eine geringe Belastbarkeit/schnellere Ermüdung (wie oben angesprochen). Wer längere Zeit Cortison nehmen musste (CED) hat evtl. auch mit Osteoporose zu tun.

      Ich möchte einfach anregen, diesen Thread für einen kompakten Austausch zu allen möglichen "Langzeitfolgen" zu nutzen. Mir ist dabei klar, dass nicht alle Symptome eine Langzeitfolge des Ileostomas sind (manche haben noch andere Krankheiten, oder müssen Medikamente nehmen, die diese Nebenwirkungen haben, oder ....).

      Dennoch würde ich mich über einen regen Erfahrungsaustausch sehr freuen (auch bezüglich Therapien, Blutuntersuchungen, was zahlt die Kasse etc.)! :habenwollen:

      LG Guru

      P.S. Ich habe mein Ileostoma seit über 30 Jahren und bin erst dabei, einige Langzeitfolgen zu entdecken ... (komische Leberwerte??? hoher Cholesterin??? Osteoporose??? Vitaminmangel???) :wow:
      Ileoptimistin (= Optimistin mit Ileostoma ;) seit über 30 Jahren wegen M. Crohn)
    • Hallo Guru,


      ich habe seit 29 Jahren ein Ileostoma. Mangelerscheinungen hatte ich nie, obwohl mir seit 9 Jahren auch noch der Zwölffingerdarm fehtl. Mein terminales Ileum fehlt mir auch seit 29 Jahren! Damals war ich noch sehr jung und die Ärzte sagten mir, das mein Dünndarm die Aufgaben des Dickdarms bezgl der Aufnahme von Spurenelementen ectr.. übernimmt. Das ist bei mir wirklich so gewesen. Nur das Vitamin B 12 muss ich mir seit 9 Jahren spritzen lassen! Meine Leberwerte waren schon immer etwas schlechter als normal aber seit ca 1 1/5 Jahren wird es immer schlechter, aber noch nicht beunruhigend. Meine Belastungsgrenze hat auch schon ziemlich abgenommen, aber ich denke das hat mit meinen vielen Operationen zu tun! Ansonsten sind alle meine Werte im Normbereich!

      Nur wer sein Gestern und Heute akzeptiert, kann sein Morgen frei gestalten. Nur wer losläßt, hat freie Hände die Zukunft zu ergreifen.
      Autor unbekannt
    • Hallo,


      ich wurde von Ileo86 gebeten hier was zu den Folgen als längjähriger Ileostomist zu schreiben.

      Ileo86 hat auch schon sehr viele Jahre ein Ileostoma und vermutlich jetzt mit Spätfolgen zu tun! Aufgrund unseres zu hohen Flüssigkeit Verlustes macht sich ein Harnwegsinfekt bzw. Harnwegs- Sepsis breit. Sobald es Ileo86 möglich ist, wird er sich bestimmt noch näher dazu äußern.


      Liebe Grüße

      Elsa

      Nur wer sein Gestern und Heute akzeptiert, kann sein Morgen frei gestalten. Nur wer losläßt, hat freie Hände die Zukunft zu ergreifen.
      Autor unbekannt
    • hallo Elsa,

      das hört sich gerade ja nicht gut an .... bestelle Ileo86 doch bitte ganz liebe Grüße und wünsche ihm gute Besserung .... ich hoffe, dass die Ärzte das Problem schnell wieder in den Griff bekommen und er sich jetzt nicht zu lange damit rumplagen muss :{ }: .....

      und dir, liebe Elsa, ganz herzlichen Dank fürs Bescheid sagen :00009429:

      liebe Grüße

      Hoolipoop
      Hoffnung ist nicht die Gewissheit, dass etwas gut ausgeht,
      sondern die Überzeugung, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

      - Vaclav Havel -


      Colostoma und viele andere Baustellen / WER ICH BIN ....
    • Meine Geschichte


      Hallo, habe mein Ileostoma nun seit über 35 Jahren.
      Seit über 20 Jahren bekomme ich Vitamin B12 1 X im Monat gespritzt, bezahlt die Krankenkasse.

      Seit über 10 Jahren nehme ich Calcium / Vitamin D3 Kautabletten wegen Osteoporose, bezahlt die Krankenkasse.


      Im Moment nehme ich täglich einen Vitamin B komplex und Magnesium-Sticks gegen meine Muskelprobleme und Mangelsymtome die auf ein Vitamin B Defizit hinweisen könnten. Meine Blutwerte sind alle in Ordnung.


      Wie gesagt, habe Muskelprobleme, Gelenkprobleme und benötige 3000 Kalorien um mein Gewicht zu halten.


      Um das Allgemeinbefinden anzusprechen : müde, schlapp, energielos und das Gefühl keinen großen physischen und psychischen Belastungen mehr standhalten zu könne.


      Im Moment schiebe ich alles auf das zunehmende Alter, aber mit einem unguten Gefühl.
      Herzliche Grüße Ileo82 :)

      "Lebe jeden Tag als wäre es dein letzter!“

    • Lieber Ileo86

      ich habe erstmal "Tremor" gegoogelt....und dann verstanden, warum du besser sprechen als schreiben kannst

      (Tremor = -"zittern"..unwillkürlich, sich rhythmisch wiederholdende Zusammenziehen einander gegenwirkender Muskelgruppen)

      alles Gute für Dich !!!!


      lieber Ileo82

      ich hoffe sehr das dich dein Gefühl täuscht und das ein Weg gefunden wird, der
      dich physisch und psychisch..also mit Leib und Seele..wieder aufbaut...
      pass bitte gut auf dich auf...
      ich schick dir ein paar Sonnenstrahlen :00009429:
      Lebe nie ohne Lachen, -- es gibt Menschen, die von deinem Lachen leben <3 ^^
      ....Urostoma durch Krebs seid Jan. 2016

      Dieser Beitrag wurde bereits 4 mal editiert, zuletzt von sonne410 ()

    • Ich habe mein Ileostoma knappe 20 Jahre und keine Neben- oder Auswirkungen, die ich dem fehlenden Dickdarm zuschreibe.
      Zugegeben, Laborwerte der letzten Jahre liegen mir nicht vor, weil ich aufgrund fehlender Symptome jegliche Kontrolluntersuchungen geschludert habe. Versprochen, ich werde das noch in diesem Jahr nachholen…

      Klar fühle auch ich mich immer mal wieder müde und abgespannt. Wenn ich aber dann einen realsitischen Vergleich im gleichaltrigen Freundes, oder Kollegenkreis ziehe, habe ich nicht das Gefühl abgeschlagen ins Hintertreffen zu geraten. Eher im Gegenteil.

      Liebe Grüße
      Ich wollte mir das nur mal anschauen. Jetzt bin ich mitten drin... :)
    • Ileo82 schrieb:

      benötige 3000 Kalorien um mein Gewicht zu halten.
      Da würde ich auf jeden Fall zunehmen! ;)

      Spaß beiseite - bist du sicher, dass du noch deinen kompletten Dünndarm (bis auf den ausmündenden Stomaanteil) hast? Und wirken denn alle die oral eingenommenen Mittel? Ich hätte da doch Bedenken, dass evtl. nicht genug resorbiert wird - aber das hängt ja auch von der "Transportgeschwindigkeit" ab!

      LG Guru
      Ileoptimistin (= Optimistin mit Ileostoma ;) seit über 30 Jahren wegen M. Crohn)
    • Ileo82 schrieb:

      Seit über 10 Jahren nehme ich Calcium / Vitamin D3 Kautabletten wegen Osteoporose, bezahlt die Krankenkasse.
      Mein Orthopäde hat zwar eine behandlungsbedürftige Osteoporose diagnostiziert, aber nur ein Privatrezept für die D3-Tabletten ausgestellt ... und meine Calciumversorgung (noch im Normbereich) soll ich über die Ernährung sicher stellen.

      Dennoch frage ich mich natürlich, ob beim Ileostoma (ich habe kein Kurzdarmsyndrom!!) wirklich alles dort ankommt, wo es benötigt wird. ?( Aber das wird mir auch kein Ernährungswissenschaftler sagen können, oder?

      Übrigens habe ich zur Kostenübernahme eine interessante Seite der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein gefunden: kvno.de/60neues/2015/15_02_vitamin-d/
      Da steht auch drin, dass die Bestimmung des Vitamin D-Spiegels (Laboruntersuchung) von der Kasse unter bestimmten Bedingungen übernommen wird - ich habe dafür über 25€ zahlen müssen! Vielleicht kann ich mir bei bestehender Osteoporose das erstatten lassen?

      Wenn ich mehr weiß, berichte ich wieder!
      Ileoptimistin (= Optimistin mit Ileostoma ;) seit über 30 Jahren wegen M. Crohn)

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Guru55 () aus folgendem Grund: Ergänzung

    • @Guru55

      Als ich meinen Arzt auf Vitamin D angesprochen habe bekam ich zur Antwort "Da machen sie sich mal keine falschen Hoffnungen, 98% der Nord Europäer haben einen Vitamin D Mangel".
      Mir wurde Blut abgenommen und ich hatte einen Wert von 15. Ich musste weder die Blut Untersuchung noch das Vitamin D selbst zahlen.
      Ich denke mal es kommt auch immer auf den Arzt an.

      Liebe grüße Uschi :00000441:
    • ca.1 Jahr ist vorbei und ich lag wieder für ein paar Tage wegen eines hochfiebrigen Harwegsinfektese auf der Urologie, nun schon das vierte Jahr hindereinander fast zur gleichen Zeit. Kann mir jemand eine Profilaxe empfehlen. Am trinken liegt es nicht (3 - 4 Liter in kleinen Mengen über den Tag verteilt). Bitte schickt Eure Erfahrungsberichte.

      Danke und liebr Grüße
      ileo86
    • Hallo @ ileo86,


      ileo86 schrieb:

      Am trinken liegt es nicht (3 - 4 Liter in kleinen Mengen über den Tag verteilt).
      Diese These ist sehr verbreitet, sollte dennoch hinterfragt werden. Wo bleibt die Flüssigkeitsmenge und was oder wie viel Urin wird ausgeschieden?
      Die Nieren haben nur eine begrenzte Filterkapazität. Der Sekundärharn, der über die ableitenden Harnwege ausgeschieden wird, hat ein Volumen von ca. 1,5 Liter.
      Viel der Flüssigkeit muss demnach andere Wege nehmen, beispielsweise über den Darm.
      Bei einer Antibiotika - Behandlung reicht oft nicht die Verweildauer, damit das Medikament seine therapeutische Wirkung voll entfalten kann. Wir spülen sie einfach raus.
      Zur Frage der Prophylaxe orientiere ich mich an der Empfehlung, Preiselbeersaft oder Cranberry zu konsumieren.
      Der hohe Säuregehalt hemmt das Wachstum von Bakterien und kann so die Entzündung der Schleimhäute verhindern.
      100ml des nicht gerade preiswerten Saftes gönne ich meinem Körper täglich und - sauer macht lustig. Alternativ greife ich auch gerne auf Ingwer-Tees zurück oder veredle mit Ingwer und Minze mein Minrealwasser. Nicht immer, aber immer öfter.
      Keinen verderben zu lassen, auch nicht sich selber, jeden mit Glück erfüllen, auch sich. Das ist gut.
      (Bertholt Brecht/1898-1956/deutscher Dramatiker und Lyriker)
    • Hallo Ileo86,

      das bringt einen schon zum Nachdenken, wenn es jedes Jahr zur gleichen Zeit passiert.
      Leider (eigentlich zum Glück :) ) habe ich keine eigenen Erfahrungen zu bieten. Blasenentzündung kommt bei mir zwar ab und zu vor, aber es war immer so, dass ich zu wenig getrunken hatte - also war ich selbst schuld. Dann halfen Blasen-/Nierentee und viel Trinken.

      Aber am Trinken liegt's bei dir ja nicht. Ich hoffe, dass andere hier noch Tipps für dich haben.

      Gute Besserung wünscht T1-Fan
      Wer die Freiheit aufgibt, um Sicherheit zu gewinnen, der wird am Ende beides verlieren. (Benjamin Franklin)
      Ileostomie seit "ewigen" Zeiten