"Ileostoma und Chemotherapie"

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    • Liebe Gewible,

      Das beruhigt mich zu hören. Meine Mutter meinte, dass er schon immer dazu geneigt hat einen niedrigen Blutdruck zu kriegen und eigentlich nicht Probleme deswegen hatte. Ich glaub echt, dass ich nach den fast 1,5 Monaten (Untersuchungszeitraum + diesen OP + Not-Op) ein wenig paranoid bin und ein geschlaucht, sodass ich alle möglichen Körperfunktion kontrolliere, weil ich Angst habe den Moment zu verpassen, wenn er ins Krankenhaus gehen sollte. Allein durch die große Anzahl an Beiträgen hier, die von mir sind, sehe ich schon, dass ich glaube echt bisschen Pause brauche :S
    • MischlFischl schrieb:

      Und dass er sich gerade Druck macht, weil er weiß, dass er bis zur Chemo fit werden muss.
      Und du, liebe MischlFischl machst dir auch zu viel Druck!!

      Ich würde versuchen, einfach mal ein bisschen loszulassen und zu vertrauen, dass alles gut wird! Auch nicht täglich wiegen!! Rausgehen und eher fühlen/nachspüren, wie es deinem Vater geht (bzw. ihn selbst sagen lassen) - nicht dauernd messen und kontrollieren... Was du berichtest klingt doch schon sehr positiv.

      Übrigens habe ich auch schon immer so einen niedrigen Blutdruck und daher auch meist einen erhöhten Puls - ohne dass ich schlapp oder müde bin. Ich würde das bei deinem Vater auch eher positiv sehen!!

      LG Guru
      Ileoptimistin (= Optimistin mit Ileostoma ;) seit über 30 Jahren wegen M. Crohn)
    • Guru55 schrieb:

      Und du, liebe MischlFischl machst dir auch zu viel Druck!!
      Danke Guru55 für die aufbauenden Worte. Ich bin grad echt bisschen fertig. Mir ist grad alles zu viel. Ich hab einfach nur echt schiss den Moment zu verpassen, wenn er ins Krankenhaus gehen soll und ich habe ihn mit meiner Mutter ins Krankenhaus geschickt, weil ich einfach keine Ruhe mehr hatte. Seit Freitag gehe ich durch die Hölle mit meinen Gedanken. Jetzt warte ich auf die Ergebnisse. Meine Mutter hat mir zwischendurch geschrieben, dass ihm einmal kurz schwarz vor den Augen war und dass er vielleicht dehydriert war oder einfach nur angst hatte, wieder dort bleiben zu müssen.
      Lustigerweise hat er heute morgen gute Laune gehabt und ohne was zu sagen mit dem Auto aus der Garage gefahren und wollte sich nicht überreden lassen mit dem Taxi zu fahren. Meine Mutter hat sich dann überreden lassen und ich habe gemeint ok ich muss ihn jetzt vertrauen. Jetzt frage ich mich echt, ob er wirklich fit war oder ob er einfach angst hatte im Krankenhaus bleiben zu müssen und zum Selbstschutz mit dem auto gefahren ist, weil er unbedingt dann heim will. Jetzt warte ich in der Arbeit sehnsüchtig auf die Ergebnisse und muss mich gleichzeitig konzentrieren. :/ ich versuche echt seit heute morgen ruhig zu bleiben und positiv zu denken aber naja..leichter gesagt als getan.
    • Guru55 schrieb:


      Ich würde versuchen, einfach mal ein bisschen loszulassen und zu vertrauen, dass alles gut wird! Auch nicht täglich wiegen!! Rausgehen und eher fühlen/nachspüren, wie es deinem Vater geht (bzw. ihn selbst sagen lassen) - nicht dauernd messen und kontrollieren...

      Das sehe ich ganz genauso.

      Du musst ihm einfach Vertrauen.
      Ich verstehe auch das dein Vater selbst gefahren ist.
      Das gibt ihm auch ein Stück Selbständigkeit zurück.

      Man darf auch nicht vergessen das es auch noch nicht allzu lange her ist als dein Vater seine Op hatte.
      Da kann es durchaus schonmal vorkommen das man "schwächelt".
      Das wird er auch sicher dort abklären lassen da bin ich mir sicher.

      Ich verstehe genauso deine Ängste aber du tust ihm leider keinen gefallen wenn du ihn "in Watte" packst.
      Das soll nicht böse gemeint sein :)

      Es wird alles gut werden bei ihm aber gebe ihm auch die Zeit sich wirklich zu erholen .. Ich meine nicht nur körperlich sondern auch seelisch.

      Liebe Grüße Snowy
    • Hallo mischlfischl,
      Von Chemotherapie und Colostoma habe ich nicht so die Ahnung, aber mit Gewichtsverlust und dem Druck zuzunehmen (ich hatte aufgrund meiner darmentzündung und folgenden Op ca 15 kg abgenommen, war aber in dem Zeitraum auch noch frisch schwanger).
      Ich habe alles mögliche an Zeug zur kalorienzufuhr und viele Tipps erhalten und natürlich aus meinem Umfeld immer die „Mahnung“ / Aufforderung etwas zu essen, verständlicherweise. Aber das hat mich auch gestresst. Wusste selber, dass ich für mein Kind und mich zur Genesung viel essen sollte, aber es ging anfangs einfach nicht..
      Ich habe mir anfangs dann erst einmal das Ziel gesetzt, nicht weiter abzunehmen. Dann habe ich jeden Tag geguckt, was ich essen mag (Salzstangen mit Butter und Cornflakes, konnte ich den Tag über knabbern, wurde mir nicht schlecht von und ich hatte das gute Gefühl zu essen). Das hat meinem Appetit geholfen. Mit der Zeit war mir immer weniger übel und ich habe mich getraut immer mehr zu essen und die Portionen wurden größer.
      Von den zusatzproteinpulvern und dem Zeug habe ich eigentlich nichts genutzt. Irgendwie hat sich in mir alles dagegen gesträubt und ich habe mir den Luxus geleistet, da auf mein „Bauchgefühl“ zu hören, damit mir nicht schlechter wird.

      Deine Sorgen um deinen Vater sind berechtigt, dein Einsatz für ihn wirklich toll. Vielleicht hilft es euch, wenn ihr nicht nur an die Gewichtszunahme denkt, sondern eher, worauf dein Vater Lust hat. Appetit anregend soll auch das essen/lutschen von Bonbons sein, da viel Speichel produziert wird und der Magen sich dann irgendwann fragt, woseine Portion ist
      Also mal etwas auf den Tisch stellen, wo dein Papa nicht widerstehen kann
      Und weiter mit der Bewegung, denn das gibt Muskeln zurück (die waren bei meinen 15 kg die hauptbetroffenen, ne was hatte ich da eckelig dünne schlabbre Beine ) und die brauchen Energie und das gibt Hunger

      Ihr schafft das.

      Einen guten Appetit!

      Nique
    • Hey Leute,

      mega lieb, dass ich so viele tolle Ideen von euch bekommen habe :) Ich werde alle probieren und hab eingesehen, dass ich ihn nicht mehr unter Druck setzen will, weil man unbewusst vieles kaputt machen kann.


      Nique schrieb:

      Kleiner Nachtrag, Blutdruck und Puls normalisieren sich in der Regel mit „normaler“ Aktivität auch wieder. Warum soll das Herz schwer arbeiten, wenn der Körper ruht (sowohl Weihung, als auch Verdauung)?
      ja hast echt recht. hat sich auch gebessert, als er wieder bisschen öfters gelaufen ist :)

      Nique schrieb:

      Von Chemotherapie und Colostoma habe ich nicht so die Ahnung, aber mit Gewichtsverlust und dem Druck zuzunehmen (ich hatte aufgrund meiner darmentzündung und folgenden Op ca 15 kg abgenommen, war aber in dem Zeitraum auch noch frisch schwanger).
      wow mega respekt mit Schwangerschaft! 8o

      kurzes update wegen gestern und heute:
      Ich hatte mit meinen ganzen Sorgen leider Recht gehabt und mein Vater musste wieder zurück ins Krankenhaus, weil sie eine Entzündung im Enddarm gefunden haben...aber wenigstens habe ich zum Glück auf mein Bauchgefühl gehört und ihn hingeschickt. es tut mir echt leid aber wenigstens weiß ich, dass er in guten Händen ist. Er hat 2 verschiedene Antibiotika und eine Drainage bekommen, damit die Entzündung hoffentlich schnell rausfließt ohne eine große OP wieder zu machen. Ich jetzt blöd gelaufen, aber es hätte auch schlechter laufen können. bin doch froh sehr sensibel zu sein :thumbsup:
    • MischlFischl schrieb:

      eine Entzündung im Enddarm gefunden
      Das betrifft doch den stillgelegten Darmteil … dazu fällt mir ein, dass in der ILCO-PRAXIS 1/18 ein interessanter Fachbeitrag (ab S. 17) über die sog. "Diversionsproktitis/Diversionscolitis" zu lesen war!! Dieser Artikel könnte für dich wertvoll sein, da darin die Zusammenhänge erklärt sind - Ursache, Symptome, Therapie... Du bekommst sicher einen Sonderdruck über die ILCO-Bundesgeschäftsstelle! Einfach fragen: ilco.de/kontakt/

      LG Guru55
      Ileoptimistin (= Optimistin mit Ileostoma ;) seit über 30 Jahren wegen M. Crohn)
    • Mir wurde gestern gesagt, dass mein Vater in 2Wochen die Chemo beginnen wird.

      Könnt ihr mir erzählen, wie der Anfang verläuft? Man bekommt bestimmt erstmal einen Termin, wo erstmal über Nebenwirkungen und so gesprochen wird. Und ist die erste Chemo dann immer stationär und dann ambulant? (also so habe ich es verstanden, was die Ärzte bis jetzt gesagt haben. Ich denke, dass erste Mal ist immer stationär um zu sehen wie man reagiert ?( )

      Wie lief es bei euch ab? Man geht dann ambulant zum Termin und sitzt dann paar Stunden und geht dann nach Hause und dann kommt man 2Wochen wieder zurück oder? Bestimmt ist es bei jedem anders. Zu meinem Vater wurde gesagt: 3Monate Chemo mit alle 2 Wochen Abständen.

      Und wenn man ein Illeostoma hat, verliert man eh viel Flüssigkeit und wenn man die Chemo hat, muss man bestimmt noch viel mehr trinken um alles auszuspühlen. Kontrolliert man auch die Nieren? Hab Angst, dass die Chemo die Niere beschädigen wird.Wie fühlt man sich am Tag der Chema-Zugabe und warum macht man immer 2Wochen Pause? Damit der Körper sich erholen kann?

      Sorry fürs Bombardieren aber ich will mich und meinen Vater gut vorbereiten. :)
      Liebe Grüße
      MischlFischl
    • MischlFischl schrieb:

      Bestimmt ist es bei jedem anders.
      Das kann durchaus sein. Deshalb wäre eine Konsultation des Behandlers besser als verschiedene Erfahrungen hier aus dem Forum. Niemand soll sich verunsichert fühlen. Ich selbst hatte 2 Chemotherapien, die sehr unterschiedlich verliefen..
      Einmal ambulant und einmal stationär. Dann unterschiedliche Zyklen und andere Präparate.
      Auch die Nebenwirkungen waren sehr verschieden.

      Mein Rat: Nachfragen zur geplanten Therapie beim behandelnden Arzt. Dieser kann dir mit allen Erklärungen zur Seite stehen.
      L.G.Rotfuchs
      Keinen verderben zu lassen, auch nicht sich selber, jeden mit Glück erfüllen, auch sich. Das ist gut.
      (Bertholt Brecht/1898-1956/deutscher Dramatiker und Lyriker)
    • ROTFUCHS schrieb:

      Mein Rat: Nachfragen zur geplanten Therapie beim behandelnden Arzt. Dieser kann dir mit allen Erklärungen zur Seite stehen
      Ok vielen Dank :) Ich hoffe, dass die Behandler regelmäßig seine Werte checken, damit er keine Mangelernährung oder ähnliches bekommt. Habe öfters im Internet gelesen, dass das das eigentlich gefährliche an der Chemo ist...vor allem weil er sich eh noch an sein Stoma gewöhnen muss und noch nicht soooo viel essen kann. Aber mich freut es, dass er seit 2 Tagen mehr Appetit hat und eure Tipps mit den kleinen Portionen und Bewegung haben geholfen. Danke :{ }:
    • ... meine Erfahrung: am Anfang sind die Nebenwirkungen kleiner als später. Und: bei Platin sind die Behandler in ihren Formulierungen nicht immer ehrlich. Ein Beispiel: bei Prognosen wird auf die jeweils neuesten Prognosen referenziert, deren Zustandekommen aber nicht erläutert (ich möchte es mal vorsichtig formulieren). Ein weiteres: Neuropathien werden oft als behandelbar und als nicht von Dauer dargestellt. Das ist in der Praxis jedoch häufig nicht so. Die können sehr lange anhalten und behandelbar sind sie auch nicht wirklich. Nur ist das nicht für jeden gleich schlimm. Manche stört das auch gar nicht. Naja, im grossen und ganzen empfand ich die Nebenwirkungen bei FU-5 als nicht so schlimm wie im allgemeinen dargestellt. Also am besten verschiedene Informationsquellen nutzen und immer auch den aktuellen Lebensstil mit berücksichtigen. Das Gute: die Überwachung der Behandlung hat sehr gut funktioniert - Werte werden regelmässig bestimmt und bei Problemen wird auch reagiert. Man wird hier, so wie ich es erlebte, nicht im Stich gelassen.
      DasBoot
    • DasBoot schrieb:

      ... meine Erfahrung: am Anfang sind die Nebenwirkungen kleiner als später
      Danke für deinen Erfahrungsbericht. Liegt es daran, dass am an Anfang die Nebenwirkungen kleiner sind, weil sie erstmal niedrigdosierter anfangen oder weil, dass Immunsystem später schon so sehr geschwächt ist, dass die Nebenwirkungen schlimmer werden? Wie war dein erstes mal mit der Chemo? Musstest du fürs erste mal stationär bleiben?

      Liebe Grüße
      MischlFischl
    • Das Imunsystem kann gegen die Nebenwirkungen der Chemo nichts machen. Es ist so, dass Du insgesamt als Mensch sehr geschwächt wirst. Je länger die Chemo, desto mehr - es ist ja ein agressives Zellgift. Man versucht die Wirkung zu maximieren, dadurch dass man die Dauer versuchsweise möglichst hoch ansetzt. Neuere Verfahren, die es aktuell ledier eher in der Presse gibt, ermöglichen es, den Erfolg zu prüfen. Ist aber noch nicht gängige Praxis.

      Wegen meiner Nervosität hatte ich den ersten Zyklus in der Klinik gemacht (stationär 2 Tage). die anderen zuhause (ambulant, bzw. später nur Tabletten).

      DasBoot
    • DasBoot schrieb:

      Neuere Verfahren, die es aktuell ledier eher in der Presse gibt, ermöglichen es, den Erfolg zu prüfen. Ist aber noch nicht gängige Praxis.
      Ich finde das echt schade... :/

      Ja mein Vater hat mir auch letztens gesagt, dass es ihm lieber wäre, dass erste mal stationär zu bleiben. Verstehe das. Ich glaube ich hätte das auch so gemacht.

      ROTFUCHS schrieb:

      Einmal ambulant und einmal stationär.
      Darf ich fragen, warum du das zweite stationär gemacht hast? Bedeutet das, dass du die ganze Chemotherapie im Krankenhaus bleiben musstest?

      Vielen Dank und liebe Grüße,
      MischlFischl
    • Es war genau umgekehrt. Die 1. Chemo (1993) war stationär. Sie erfolgte in 3 Zyklen und jeder Zyklus ging über eine Woche. Die Medikamentengabe erfolgte
      täglich über Tropf und nach meiner Erinnerung von morgens bis spät abends.
      Die 2. Chemo war im Zusammenhang mit einer Radiotherapie eine ambulante Behandlung. Sie umfasste 4 Zyklen und wurde immer an einem Tag/ Woche
      für die Dauer von ca.2h durchgeführt. Im Vergleich zur stationären Erfahrung ein "Spaziergang".
      Keinen verderben zu lassen, auch nicht sich selber, jeden mit Glück erfüllen, auch sich. Das ist gut.
      (Bertholt Brecht/1898-1956/deutscher Dramatiker und Lyriker)