Parenterale Ernährung

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    • Parenterale Ernährung

      Hallo Zusammen

      ich werde parentheral mit speziell angemischten Beutel ernährt. Zusätzlich natürlich Wasser. Bei der oralen Aufnahme wird leider nichts absorbiert.
      Ein Doc meinte zwar mal das ich ja nichts essen muss weil der Körper nichts verwertet aber nichts dedo trotz beschwert sich natürlich der Magen wenn er gar nichts bekommt. Es geht zwar nicht viel gerade wenn die PEG nicht läuft und ich dann mich übergeben muss, aber allein der Genuss, die Psyche und das Leben mit Kind sorgt dafür das ich es muss. Es ist einfach auch Lebensqualität gerade wenn man noch gerne kocht und backt. Vielleicht sond hier ja noch einige die parentheral ernährt werden. Auch hier gibt es ja unterschiedliche Varianten. Vielleicht möchte sich ja jemand hierzu austauschen oder hat Fragen zu Leistungen in der Versorgung oder Tipps und Tricks wie man den Alltag trotz Kabelsalat gut gestalten kann.
    • Zum Glück musste ich immer nur kurz parenteral ernährt werden (nach den OPs). Für mich wäre es als "Gern-Esser" ein Riesenverlust an LQ, wenn ich darauf verzichten müsste. Ich glaube, ich würde alleine wegen des Geschmacks und des "Mundgefühls" etwas kauen und zur Not ausspucken (was ich jetzt mit zu fasrigen Sachen auch schon praktiziere).
      Also, iss so gut es geht - ich drücke dir die Daumen, dass es täglich besser wird!
      LG Guru
      Ileoptimistin (= Optimistin mit Ileostoma ;) seit über 30 Jahren wegen M. Crohn)
    • Naja besser wird das vermutlich erst wenn ich einen neuen Darm habe. Aber es ist so wie Du sagst. Wenn der Arzt sagt warum essen sie bekommen doch genug über die Vene macht mich fas sprachlos. Ich habe noch nie gegessen wegen irgendwelcher Kalorien oder hab mir Gedanken gemacht was der Körper wie verwertet. Dann müsste ich auch meiner Tochter ne Nährwerttabelle geben, kein Süßkram oder so. Ich möchte den Doc mal sehn wenn alle lecker essen und er nur Infusionen bekommt
      Aber Du hast dann sicher keine speziel angemischte Nahrungsbeutel bekommen oder? Hast du auch einen Port oder Broviak?
    • Parenterale Ernährung hat für mich so etwas wie eine Zwangsernährung.
      Ohne geht es manchmal nicht und ich muss die" Kröte" schlucken. Über Lebensqualität (genußvolles Essen und Trinken) braucht da keiner nachzudenken. Ich war froh und bin es gelegentlich immer wieder mal, dass ich nicht ausschließlich parenteral ernährt werden muss. Zur Zeit ist mein Gewicht stabil und der Körper ausreichend mit Vitalstoffen versorgt. Die Frage ist, wie lange? Mein Kurzdarmsyndrom äußert sich in unberechenbaren Phasen mit unterschiedlicher Intensität. Da sind Spitzen mit 20 Stuhlentleerungen keine Seltenheit. Ich nehme es in Kauf, ob es mir gefällt oder nicht.
      Keinen verderben zu lassen, auch nicht sich selber, jeden mit Glück erfüllen, auch sich. Das ist gut.
      (Bertholt Brecht/1898-1956/deutscher Dramatiker und Lyriker)
    • Na viel bleibt ja auch nicht wenn man leben möchte. Ich werd 20 std. am Tag parentheral ernährt weil mein Körper wirklich nichts aufnimmt. Wie gesagt 17 cm. Restdarm. Schön ist anders ja und erinnert wirklich an Zwangsernährung. Aber z. B. In der Reha hab ich noch Entwässerungsmittel bekommen. Ich hatte brand und hab bis zu 30 Liter am Tag getrunken ohne auch annähernd das Durstgefühl los zu werden. Das ist jetzt nicht anders. Wenn ich Durst bekomm kann das nur über die Vene gestillt werden. Ein wichtiges Kabel welches mich am Leben hält. Leider bin ich was die Kaloren betrifft an der äussersten Grenze so dass ich zwar das Gewicht mit 30 kg halte aber nicht Zunehme. Bekomme jetzt 1356 Kalorien pro Tag. Vorher hatte ich noch fettfreie Beutel dazwischen um die Leber zu entlasten. Leider wird diese ja bei parentheraler Ernährung auch nach und nach geschrottet. Aber ich liebe Kochen und backen und bin froh entgegen der Aussage der Ärzte ein wenig essen zu können. Vorher hieß es ich würde das bis zur Transplantation gar nicht können. Daher bin ich jetzt zum absoluten Genussmensch geworden. Wenn schon Bauchweh oder erbrechen dann muss es sich schon lohnen. Und so ist es auszuhalten. Nur schade mit dem Gewicht. Für die Op wäre es toll gewesen etwas mehr zu haben und ich würde vermutlich eher laufen lernen etc.
    • Hallo Zuckermaus,

      haben die Ärzte mal mit dir über einen Port gesprochen? Bei mir laufen darüber in 10 Stunden 2000 Kalorien, wenn ich will. Das muss man etwas ausprobieren, wie der Kreislauf das mitmacht, meistens lasse ich ca. 1500 über 12 Stunden durchlaufen, damit halte ich mein Gewicht. Das sind allerdings 70kg bei 170cm Körpergröße. Ich lasse das abends/nachts laufen, und tagsüber dann noch 2000ml Flüssigkeit über 6 Stunden. Ich bin chronisch niereninsuffizient, daher noch soviel, weil der Kreatininwert damit kontinuierlich sinkt.

      Bekommst du zusätzlich auch Vitamin B12?

      Ich schreibe dir morgen noch zu den anderen Themen.

      Liebe Grüße,
      Trimas
      The only good nation is imagination.
      The only good system is a soundsystem.
      (Herkunft unbekannt, zu sehen an vielen Wänden und Brücken auf der ganzen Erde.)
    • Hallo Zusammen

      einen Port hatte ich am Anfang auch. Nach 8 Monaten kam der bei mir raus. Hatte über Wochen Fieber weil fas Ding infiziert war.
      Der Broviak ist eigentlich ähnlich. Es muss nur nicht gestochen werden, weil das direkt inplantiert wird. Hat vor und Nachteile. Aber immerhin kein Stechen und meine Pumpe mault auch nicht mehr. Nur schade wenn das Ding rausrutscht muss alles neu gemacht werden und nicht einfach neu anstechen.
      Was die Kühlung betrifft naja mein ketziger Versorger meint Nein. Ich wechsel aber gerade den Versorger. Die sagen es gibt noch keine Studien ob Schäden an der Nahrung bei Nichtkühlung entstehen. Daher bekommen wir von denen jetzt nen Kühlschrank damit wir kühlen. Ich denke mal im Sommer vielleicht besser. Zumal Lebensmittel ja auch durch Sonne schneller gammeln. Eigentlich ist nur Nordsee geplant. Aber ich schätze da brauch ich nen Umzugsunternehmen. :D Rolli halt, Nahrung und Verbandsmaterial, Nacl und Wasser etc.
      Ja und was die Kalorien betrifft ab nen gewissen Punkt verwertet ja der Körper die nicht mehr. Bei parentheraler Ernährung wird ja auch eher darauf abgezielt das Gewicht zu halten. Und Laufrate der Pumpe is vorgegeben von der Ernährungsmedizin. Bin schon dankbar zumindest mal 4 Std. am Tag ohne Kabel zu sein. Freiheit :thumbsup:
    • Liebe Zuckermaus,

      ich brauch zur Zeit etwas Abstand von dieser Thematik, merke ich wieder. Etwas Normalität, und nicht zuviel über Krankheit nachdenken. Das erste Mal seit damals, dass mir das möglich ist. Daher tut es mir leid, dass ich dir im Moment nicht soviel schreiben kann. Es können ja auch viele andere helfen wie ich sehe. Ich melde mich immer mal, aber es ist einfach besser für mich, nicht jeden Tag hier reinzugucken.

      Es ist schön zu merken, dass du gut für dich sorgst und den Humor nicht verlierst! :)

      Liebe Grüße,
      Trimas
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    • @Zuckermaus

      Unter diesen erschwerten Bedingungen muss ein Urlaub natürlich etwas intensiver geplant werden aber in meinen Augen gibt es nichts was wirklich dagegen spricht.

      Wenn ihr euch eine Ferienwohnung nehmt muss natürlich darauf geachtet werden das diese ebenerdig und Rollstuhlgerecht ist. Gibt es aber bestimmt.
      Bezüglich der ganzen Hilfsmittel könntest Du mal mit Deinem Versorger sprechen ob es möglich ist einen Teil Deiner Versorgung direkt an den Urlaubsort schicken zu lassen, damit Du nicht soviel mitschleppen musst. Du kannst Dir für die Dinge wie NaCL evtl auch ein Rezept vom Arzt geben lassen und es dann in einer Apotheke am Urlaubsort holen.

      Liebe Grüße Uschi :00000441:
    • Hi Trimas.

      Ich finde es völlig in Ordnung wenn Du sagst das du das zur Zeit nicht so kannst.
      Das ist auch eine Form von Schutz. Und wer weiss vielleicht hilft es Dir wenn Du hier genau das feststellst was Du schon gesagt hast. Es gibt hier ähnliche Erfahrungen. Mach nur so viel wie es gut tut. Keine Grenzen überschreiten und gib Dir die Zeit die du brauchst. Der Rest findet sich und ich denke das du auch noch da hinkommst besser darüber schreiben zu können. Also keine Stress und ich glaub um so wertvoller sind die Zeilen die du schreibst. Und ich glaube auch das es hier einige stille Leser gibt denen es ähnlich geht. Und ich find es stark das du das auch sagst.