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04.10.2018 11:38

Welt-Stoma-Tag: Wir reden über Stoma!

Der Welt-Stoma-Tag am 6. Oktober soll für die Situation von Stomaträgern sensibilisieren


Bis heute ist das Schicksal, einen künstlichen Darmausgang oder eine künstliche Harnableitung – ein Stoma – zu bekommen, für viele Menschen mit Schrecken verbunden, mit Sorge und Scham. Über so etwas spricht man nicht. Doch, unbedingt sollten wir darüber sprechen! Denn allein in Deutschland leben über 150.000 Stomaträgerinnen und Stomaträger. Um dem Tabu „Stoma“ etwas entgegenzusetzen und auf die besondere Lebenssituation von Stomaträgern weltweit aufmerksam zu machen, führte die Internationale Stomavereinigung IOA (International Ostomy Association) 1993 den Welt-Stoma-Tag ein. Seither findet dieser alle drei Jahre am ersten Samstag im Oktober statt und feiert dieses Jahr am 6. Oktober sein 25-jähriges Bestehen.

Der Welt-Stoma-Tag hat jedes Mal einen anderen Schwerpunkt. 1993 wurde beispielsweise die „Charta der Rechte von Stomaträgern“ veröffentlicht. Hierin ist zusammengefasst, welche Informationen und Versorgung Stomaträger erhalten sollten, um ein selbstbestimmtes Leben führen zu können. Auch dass sie „gegen alle Formen von Diskriminierung“ geschützt werden sollten, ist ein wichtiger Punkt der Charta. Dies ist leider auch nach 25 Jahren nicht in allen Bereichen erreicht und variiert je nach Land. Das diesjährige Motto „Speaking Out Changes Lives“ (übersetzt etwa „Offenheit verändert Leben“) möchte einerseits Betroffene dazu ermutigen, offener über ihr Stoma zu reden, andererseits richtet sich das Motto gezielt an Vertreter aus Politik und dem Gesundheitswesen und plädiert für mehr Offenheit gegenüber den Stomaorganisationen. Die Europäische Stomavereinigung EOA (European Ostomy Association) unterstützt ihre Mitgliedsverbände dabei und schreibt die jeweiligen Gesundheitsministerien des Landes an. Die Briefe sollen das Bewusstsein für Stomaträger und ihre zum Teil noch schwierige Versorgungssituation schärfen und auf die Aktivitäten der jeweiligen Stomaorganisation aufmerksam machen. Auch wird darum gebeten, Gespräche der Organisationen mit maßgeblichen Vertretern aus Politik und Gesundheitswesen zu ermöglichen.

Nicht nur in anderen Ländern Europas und der Welt gibt es Verbesserungsbedarf in Sachen Stomaversorgung. Auch in Deutschland ist längst nicht alles optimal: Hersteller lassen immer mehr Produkte – besonders zum Hautschutz – gar nicht erst ins Hilfsmittelverzeichnis aufnehmen, sodass sie von Stomaträgern selbst bezahlt werden müssen. Etliche Krankenkassen senken Vertragspauschalen mit Leistungserbringern besorgniserregend ab oder schreiben die Stoma- und Inkontinenzversorgung aus – und „billig“ ist meist wichtiger als Qualität.

Auf der Strecke bleiben eine ausreichende und qualitativ hochwertige Beratung und Schulung der Betroffenen, die freie Auswahl zwischen Produkten und Leistungserbringern sowie eine individuell angepasste, auch mengenmäßig ausreichende Versorgung ohne zusätzliche Eigenleistung. Mit dem Heil- und Hilfsmittelversorgungsgesetz HHVG 2017, an dessen Erarbeitung sich auch die Deutsche ILCO beteiligt hat, wurden erste Weichenstellungen getroffen, um diesen Entwicklungen Einhalt zu gebieten. Gerade befindet sich die Überarbeitung der Produktgruppe Stomaartikel des Hilfsmittelverzeichnisses in der Verabschiedung – hier konnte die ILCO ebenfalls konstruktiv mitwirken.

Es wird deutlich: Die „Charta der Rechte von Stomaträgern“ hat auch in Deutschland immer noch eine wichtige Bedeutung. Und das Engagement der Deutschen ILCO als unabhängige Interessenvertretung der Stomaträger bleibt unerlässlich, um Probleme offen zu benennen und sich für konkrete Verbesserungen der Situation von Stomaträgern einzusetzen.

 


Eine Liste aller ILCO-Aktivitäten anlässlich des Welt-Stoma-Tages ist hier zu finden.