Stellungnahmen

Forderungen der Deutschen ILCO zur Versorgung von Stomaträgern

verabschiedet vom Vorstand der Deutschen ILCO am 06.12.2002

Teil 2: Darstellung der Defizite

zu 1. Defizite in der Qualität der medizinischen Versorgung und in der Verfügbarkeit von Einrichtungen der stomabezogenen medizinischen Nachsorge

Stomaanlagen werden in den chirurgischen Abteilungen nahezu aller Kliniken durchgeführt. Leider gibt es - wie auch in anderen medizinischen Bereichen - für Stomaoperationen bis jetzt keine verbindlichen Qualitätsstandards (entsprechend der besten internationalen medizinischen Evidenz). Der Qualität der Stomaanlage wird zudem bei der Operation oft wenig Beachtung geschenkt. Sie ist daher sehr unterschiedlich. Ein großer Teil aller Stomakomplikationen in der Folgezeit ist deshalb auf anlagebedingte Fehler zurückzuführen: schlechte Versorgbarkeit des Stomas durch falsche Positionierung (mit nachfolgenden Problemen bei der sicheren Haftung der Versorgung oder durch Hautentzündungen), Stenosen, Retraktionen und Prolaps.

Die in der Klinik tätigen Chirurgen bekommen von diesen Mängeln häufig nichts mehr mit, da sie sich meist erst auswirken, wenn der Patient längst entlassen ist. Der Stomaträger darf dann aber in den meisten Fällen nicht in die operierende Klinik zurückgehen, weil die Nachsorge nach den Festlegungen der Kassenärztlichen Vereinigungen maßgeblich von den niedergelassenen Ärzten durchgeführt werden muss. Kaum ein niedergelassener Arzt, vor allem Hausarzt interessiert sich jedoch für das Stoma seines Patienten, was sich u.a. damit erklärt, dass viele Arztpraxen mit ihren räumlichen Möglichkeiten nicht darauf eingerichtet sind, dass ein Stomaträger dort seine Versorgung wechselt (Geruch, Zeit...). Der Hausarzt kennt sich außerdem normalerweise nicht mit Komplikationen oder mit der Stomaversorgung aus, was auch nicht verwundern muss, da die Zahl seiner Stomapatienten selten 1 - 2 übersteigt.

Stomakomplikationen und ihre Auswirkungen auf die Stomaversorgung bleiben deshalb oft unerkannt. Eine schlechte oder falsche Versorgung wird aber schneller undicht (mit den Folgen verschmutzte Kleidung und Geruch), es treten Hautentzündungen und Schmerzen auf. Es werden zudem viel mehr Versorgungsartikel verbraucht als nötig (erhöhte Kosten für die Versichertengemeinschaft!). Soziale und volkswirtschaftliche Folgen können Rückzug, Vereinsamung, Pflegebedürftigkeit, Erwerbsunfähigkeit sein.

zu 2. Defizite in der Verfügbarkeit und Qualität der Stomaberatung

Für die Rehabilitation eines Stomaträgers ist es von entscheidender Bedeutung, dass er eine individuell passende, sichere Stomaversorgung hat. Um diese zu erreichen, ist er auf eine umfassende Beratung in der Auswahl und Anwendung der auf dem Markt erhältlichen Stomaartikel angewiesen. Alle Marktangebote müssen ihm zudem bekannt und verfügbar sein. Es ist also eine umfassende und kompetente Stomaberatung erforderlich und diese muss bereits in der Akut- und/oder Rehaklinik angeboten werden, um den Erfolg der übrigen Rehabilitationsmaßnahmen zu ermöglichen.

Für die Stomaberatung steht heute eine Vielzahl von Stomaberatern mit unterschiedlicher Fort- bzw. Weiterbildung zur Verfügung. Die Unterschiede in der Art und Qualität der Fort- bzw. Weiterbildung spiegeln sich nicht in unterschiedlichen Berufsbezeichnungen wieder. Es gibt keine verbindlichen Fort-/Weiterbildungsrichtlinien und keine geschützten Berufsbezeichnungen. Ein Stomaträger kennt deshalb normalerweise keine Kriterien zur Überprüfung der Fort- bzw. Weiterbildungsqualität eines Stomaberaters.

Über derartige Stomaberater verfügen - wenn überhaupt - normalerweise nur Akutkliniken mit einer höheren Zahl von Stomaoperationen. Im Bereich der Rehakliniken haben sich in den letzten Jahren einige Kliniken auf die Versorgung von Stomaträgern spezialisiert und deshalb ausgebildete Stomaberater eingestellt.

Die Stomaberatung in der Akutklinik wird heute jedoch zunehmend durch ambulant und kommerziell tätige Leistungserbringer (Sanitätshaus, Home Care-Unternehmen) erbracht. Das Krankenhaus hat dadurch den Vorteil, dass die Leistung 'Stomaversorgung' den Pflegesatz nicht belastet. Es ist bekannt, dass sich sowohl externe Leistungserbringer als auch Kliniken oder die bei ihnen angestellten Stomaberater/Stomatherapeuten bei der Auswahl des jeweiligen Versorgungsartikels nicht immer von dem leiten lassen, was für den Stomaträger das individuell Beste ist, sondern von geschäftlichen oder persönlichen Vorteilen (z. B. erhöhte Rabatte bei der Bevorzugung eines Herstellers).

Nachteile für den Stomaträger sind:

• Der Konkurrenzkampf zwischen mehreren Sanitätshäusern und anderen ambulanten Leistungserbringern wird in die Kliniken hineingetragen und die Stomaträger - also Menschen, die gesundheitlich angeschlagen und abhängig von einem sicher haftenden Versorgungsprodukt sind, und die sich in diesem Gesundheitsmarkt überhaupt (noch) nicht auskennen - sind ihm direkt ausgesetzt.
• Viele Pflegekräfte auf den chirurgischen und urologischen Stationen kennen sich zunehmend weniger bis gar nicht mehr mit Stomaberatung aus, weil die Verantwortung für die Versorgung völlig dem externen Leistungserbringer überlassen wird. Die neuoperierten Stomaträger erleiden dann besonders nachts, an Wochenenden oder bei 'Urlaubsvertretungen' die Nachteile des 'Outsourcings' am eigenen Leibe.

zu 3. Defizite in der Qualität der stationären Anschlussrehabilitation

Die Qualität der Beratung von Stomaträgern hat in vielen Rehakliniken einen hohen Standard erreicht. Jedem neuoperierten Stomaträger könnte so eine Rehabilitationsmaßnahme in einem Haus bewilligt werden, in dem entsprechend qualifiziertes Fachpersonal tätig ist.

Seit dem Gesundheitsreformgesetz haben Kostenträger in vielen Rehakliniken ihre Verträge gekündigt oder die belegte Bettenzahl reduziert. Schwerpunktmäßig belegen sie legitimerweise ihre eigenen Häuser. Diese Kliniken sind leider nicht immer auf diese Behinderung eingestellt. So geht oftmals die Belegung selbst vor dem Rehabilitationsinteresse von Stomaträgern.

Die Folge ist, dass

• die frisch operierten, noch unsicheren Stomaträger keine ausreichende Hilfestellung beim Umgang mit der Versorgung bekommen, um darin sicher zu werden,
• sie keine weiteren Versorgungsmöglichkeiten kennen lernen,
• die eigentlich zur Rehabilitation gehörenden Angebote wie Gymnastik und Schwimmen aus Unsicherheit, unzureichender Versorgung oder mangelhafter Information der Klinik nicht wahrgenommen werden (können),
• keine Gleichbetroffenen in der Klinik sind, mit denen sie sich austauschen könnten.
• Bei derartigen Rehabilitationsmaßnahmen ist ein Misserfolg vorprogrammiert - menschlich und kostenmäßig ein Unding.

Ein gutes Beispiel für ein stimmiges Belegungskonzept für Stomaträger bietet in Nordrhein-Westfalen die "Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung der Träger der gesetzlichen Kranken- und Rentenversicherer", in der für eine hohe Qualität in den Vertragskliniken und die 'Passgenauigkeit' von Betroffenem und Klinik gesorgt wird. Die Arbeitsgemeinschaft berücksichtigt dabei Rückmeldungen und Anregungen gerade aus den Selbsthilfeorganisationen.

zu 4. Defizite in der Verfügbarkeit und Einbeziehung psychosozialer Unterstützungsangebote

Weder in der Akut- noch in der Rehaklinik ist immer ein Kliniksozialdienst vorhanden und wenn doch wird dieser oft nicht in die Versorgung von Stomaträgern eingebunden. Außerdem erfolgt weder in der Akut- noch in der Rehaklinik regelhaft ein Hinweis auf psychosoziale Angebote am Wohnort.

Die Unterstützungsangebote der Deutschen ILCO (Besucherdienste in Kliniken, Information und Beratung, Erfahrungsaustausch) mit ihrer inhaltlichen Unabhängigkeit werden von Professionellen oftmals als Konkurrenz betrachtet - was auch mit der unter 2 beschriebenen kommerzialisierten Situation der Stomaberatung zu tun hat. Viel Hilfe und Ermutigung wird so gerade Neubetroffenen vorenthalten.

Ein Teil der Probleme bei der Wiederaufnahme eines selbstbestimmten und selbständigen Lebens in Familie, Beruf und Gesellschaft ist darauf zurückzuführen, dass es diesen Mangel an praktischen und sozialrechtlichen Informationen und an psychosozialen Unterstützungsangeboten gibt bzw. dass auf vorhandene Angebote nicht hingewiesen wird, geschweige denn dass sie empfohlen werden.

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