Erhebungen

STUDIEN

Bitte zur Teilnahme und Information für Mitglieder der ILCO
zur Umfrage unter Stoma-Betroffenen

Im Verlauf der Akutversorgung in der Klinik und der späteren Betreuung im häuslichen Umfeld erlebt der Stoma-Betroffene ein Angebot an möglichen Betreuungsformen und Ansprechpartnern. Mit der vorliegenden Erhebung soll im Rahmen einer studentischen Bachelor-Arbeit die Frage geklärt werden, inwieweit die Versorgung von Stoma-Betroffenen die Fähigkeit schwierige Situationen zu meistern und die Lebensqualität beeinflusst.

Die Befragung und nachfolgende Auswertung wird durch einen betreuenden Professor der staatlich anerkannten Hochschule der SRH Fernhochschule Riedlingen begleitet.

Ihre Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig und wird anonymisiert ausgewertet. Die Befragung richtet sich an Betroffene mit einer Stomaanlage im Dünn- oder Dickdarm aufgrund eines kolorektalen Karzinoms, unabhängig einer vorübergehenden oder dauerhaften Anlageform der Stomaart. Weitere Kriterien sind, dass Sie der Befragung und der nachfolgenden Auswertung formell zustimmen und dass Sie über 18 Jahre alt sind.  

Wenn Sie sich entschließen, an dieser Befragung teilzunehmen, können Sie den Fragebogen im Internet unter dem nachfolgenden Link bis zum 10. Juli 2015 online abrufen: http://ww2.unipark.de/uc/stoma_umfrage/  

Sollten Sie die Papierversion bevorzugen (download hier), senden Sie den vollständig ausgefüllten Fragebogen und die Einverständniserklärung bitte bis zum 10. Juli 2015 an die nachfolgende Adresse:

Deutsche ILCO e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Stichwort: Stoma-Umfrage
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn

Vorab vielen Dank für Ihr Interesse und Ihre Unterstützung!

Martin Broehl
Studiengang Gesundheitsmanagement
SRH Fernhochschule Riedlingen
E-Mail: stoma_umfrage[at]mail.de

Patienteninformationen im Internet -
Studie zum Thema Darmkrebs

Können Erfahrungsberichte von Menschen mit Darmkrebs im Internet andere Betroffene im Umgang mit ihrer Erkrankung unterstützen und Wege zur Bewältigung aufzeigen?

Dieser Frage geht eine Forschungsgruppe an der Berlin School of Public Health der Charité- Universitätsmedizin Berlin und der Universität Freiburg in einer Online-Studie nach.
Teilnehmen an der Studie können Darmkrebspatientinnen und -patienten, bei denen die Diagnose entweder nicht länger als drei Jahre zurückliegt oder die von Metastase(n) oder Rezidiv betroffen sind.

Die Teilnehmer/-innen an der Studie können zwei Wochen lang eine Internetseite mit den Erfahrungsberichten von Betroffenen testen und sollten in einem Zeitraum von sechs Wochen bereit sein, dreimal einen Online-Fragebogen auszufüllen.

Die Studie wird vom Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des Nationales Krebsplans gefördert.

Mehr Informationen zu dieser Studie finden Sie unter dem Flyer

Download: Informationsblatt zur Studie

sowie unter: www.darmkrebsstudie-charite.de 

ILCO-Untersuchung zur Heilungsbewährung

Im Haus der Krebs-Selbsthilfe gibt es seit 2014 eine organisationsübergreifende "Arbeitsgruppe Schwerbehinderung“. Anlass zur Bildung der AG war das Thema Heilungsbewährung. Wenn krebserkrankte Menschen einen Schwerbehindertenausweis beantragen, werden bei der Ersteinstufung und Festlegung des GdB (Grad der Behinderung) das Risiko eines Weiterschreitens der Erkrankung und die dadurch bedingte Belastung mit berücksichtigt. So wird der GdB in den ersten 2 bzw. 5 Jahren höher angesetzt und nach diesem Zeitraum – falls kein Weiterschreiten der Erkrankung oder andere gesundheitliche (Folge)Probleme bestehen – der GdB wieder herunter gesetzt.

Die Feststellung des GdB nach Ablauf der „Heilungsbewährungsfrist“ verläuft oft nicht zufrieden stellend. Denn es erfolgt dann keine grundsätzliche Neubewertung, sodass Folgeprobleme der Krebserkrankung und Spätschäden von Therapien nicht selten nicht angemessen berücksichtigt werden oder sogar „unter den Tisch“ fallen. Hinzu kommt, dass die Bundesländer zum Teil unterschiedlich vorgehen und daher Bewertungen auch davon abhängig sind, in welchem Bundesland der Betroffene wohnt.

In der sogenannten „Versorgungsmedizin Verordnung“ sind die Regelungen für die Einstufung festgehalten. Diese Verordnung wird überarbeitet, wobei nach und nach auch einzelne Krankheitsbilder bearbeitet werden. Leider wird diese Überarbeitung weiterhin ohne Beteiligung der Selbsthilfe geschehen – nur Ärzte sind vom Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung bei den Beratungen zugelassen. Dennoch wollen wir auf den Tag X vorbereitet sein und andere Wege suchen, um trotz allem Einfluss nehmen zu können.

Sie können den zweiseitigen anonym auszufüllenden Fragebogen hier herunterladen. Es wäre für die Interessenvertretung der Selbsthilfeorganisationen eine große Unterstützung, wenn Sie auch andere Menschen mit Darm- oder Harnblasenkrebs darauf aufmerksam machten, sodass wir in der kurzen Rückmeldefrist möglichst viele Antworten bekommen (Anschrift befindet sich auf dem Fragebogen). Gerne können Sie dafür auch weitere Ausdrucke machen und weitergeben.

Die Rückmeldefrist ist abgelaufen. Die Auswertung der Ergebnisse wird natürlich auch in der ILCO-PRAXIS veröffentlicht.

ILCO vor Ort

Wichtige Informationen

Zentrale Informationsstelle

Unsere zentrale Informationsstelle ist da für Fragen rund ums Stoma (unabhängig von der Ursache der Stomaanlage) und...[mehr]


Aktuelles

Stellenangebote

Die Deutsche ILCO sucht für die Bundesgeschäftsstelle in Bonn eine/n Mitarbeiter/in für die Presse-, Öffentlichkeits-...[mehr]


Befragung von Betroffenen nach Blasenentfernung

Die ILCO unterstützt eine Studie der Medizinischen Hochschule Hannover, die sich auch an Urostomieträger richtet… [mehr]


Bitte zur Teilnahme und Information für Mitglieder der ILCO zur Umfrage unter Stoma-Betroffenen

Mit einer Studie im Rahmen einer Bachelor-Arbeit soll geklärt werden, inwieweit die anfängliche Versorgung von...[mehr]


Leitfaden "Colostomie / Ileostomie" überarbeitet

Äußerlich unverändert, inhaltlich aber überarbeitet ist diese bewährte Broschüre der Deutschen ILCO erschienen. ...[mehr]


"du bist kostbar"

Patrick erzählt in einem Film seine Geschichte mit dem Darmkrebs - anschauen lohnt sich... [mehr]


Danke

Wir danken der Deutschen Angestellten Krankenkasse für ihre finanzielle Förderung der umfangreichen Arbeiten zur...[mehr]


Unabhängigkeit und Neutralität – Grundpfeiler unserer Glaubwürdigkeit

Die Deutsche ILCO hat in ihrem Selbstauftrag festgelegt, dass „ihre Arbeit ist bestimmt [ist] von den Prinzipien der...[mehr]


Positionspapier

Positionspapier erarbeitet: "Selbsthilfeorganisation im Spannungsfeld zur Professionalisierung" - die...[mehr]


Aktuelles zu Darmkrebs

"Darmkrebs" - die Broschüre der Deutschen ILCO

„Darmkrebs – die Operation und ihre Auswirkungen“ ist eine etwas andere Darmkrebs-Broschüre. Hier steht die Operation...[mehr]