Erhebungen

STUDIEN

ILCO-Untersuchung zur Heilungsbewährung

Im Haus der Krebs-Selbsthilfe gibt es seit 2014 eine organisationsübergreifende "Arbeitsgruppe Schwerbehinderung“. Anlass zur Bildung der AG war das Thema Heilungsbewährung. Wenn krebserkrankte Menschen einen Schwerbehindertenausweis beantragen, werden bei der Ersteinstufung und Festlegung des GdB (Grad der Behinderung) das Risiko eines Weiterschreitens der Erkrankung und die dadurch bedingte Belastung mit berücksichtigt. So wird der GdB in den ersten 2 bzw. 5 Jahren höher angesetzt und nach diesem Zeitraum – falls kein Weiterschreiten der Erkrankung oder andere gesundheitliche (Folge)Probleme bestehen – der GdB wieder herunter gesetzt.

Die Feststellung des GdB nach Ablauf der „Heilungsbewährungsfrist“ verläuft oft nicht zufrieden stellend. Denn es erfolgt dann keine grundsätzliche Neubewertung, sodass Folgeprobleme der Krebserkrankung und Spätschäden von Therapien nicht selten nicht angemessen berücksichtigt werden oder sogar „unter den Tisch“ fallen. Hinzu kommt, dass die Bundesländer zum Teil unterschiedlich vorgehen und daher Bewertungen auch davon abhängig sind, in welchem Bundesland der Betroffene wohnt.

In der sogenannten „Versorgungsmedizin Verordnung“ sind die Regelungen für die Einstufung festgehalten. Diese Verordnung wird überarbeitet, wobei nach und nach auch einzelne Krankheitsbilder bearbeitet werden. Leider wird diese Überarbeitung weiterhin ohne Beteiligung der Selbsthilfe geschehen – nur Ärzte sind vom Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung bei den Beratungen zugelassen. Dennoch wollen wir auf den Tag X vorbereitet sein und andere Wege suchen, um trotz allem Einfluss nehmen zu können.

Zur Vorbereitung versucht jede der Selbsthilfeorganisationen im Haus der Krebs-Selbsthilfe genauer zu ermitteln, wie Betroffene der jeweiligen Krebserkrankungen den Umgang mit dem Thema Heilungsbewährung durch Versorgungsämter/Landesämter erlebt haben. Diese Ermittlung soll zügig geschehen, weil wir nicht wissen, wann wir uns gegenüber dem Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung äußern müssen. Möglicherweise muss das schnell gehen. Deswegen ist die Rücksendefrist kurz: 26. Mai 2015. Trotzdem hoffen wir auf rege Beteiligung.

Sie können den zweiseitigen anonym auszufüllenden Fragebogen hier herunterladen. Es wäre für die Interessenvertretung der Selbsthilfeorganisationen eine große Unterstützung, wenn Sie auch andere Menschen mit Darm- oder Harnblasenkrebs darauf aufmerksam machten, sodass wir in der kurzen Rückmeldefrist möglichst viele Antworten bekommen (Anschrift befindet sich auf dem Fragebogen). Gerne können Sie dafür auch weitere Ausdrucke machen und weitergeben.

Die Auswertung der Ergebnisse wird natürlich auch in der ILCO-PRAXIS veröffentlicht.

Patienteninformationen im Internet -
Studie zum Thema Darmkrebs

Können Erfahrungsberichte von Menschen mit Darmkrebs im Internet andere Betroffene im Umgang mit ihrer Erkrankung unterstützen und Wege zur Bewältigung aufzeigen?

Dieser Frage geht eine Forschungsgruppe an der Berlin School of Public Health der Charité- Universitätsmedizin Berlin und der Universität Freiburg in einer Online-Studie nach.
Teilnehmen an der Studie können Darmkrebspatientinnen und -patienten, bei denen die Diagnose entweder nicht länger als drei Jahre zurückliegt oder die von Metastase(n) oder Rezidiv betroffen sind.

Die Teilnehmer/-innen an der Studie können zwei Wochen lang eine Internetseite mit den Erfahrungsberichten von Betroffenen testen und sollten in einem Zeitraum von sechs Wochen bereit sein, dreimal einen Online-Fragebogen auszufüllen.

Die Studie wird vom Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen des Nationales Krebsplans gefördert.

Mehr Informationen zu dieser Studie finden Sie unter dem Flyer

Download: Informationsblatt zur Studie

sowie unter: www.darmkrebsstudie-charite.de 

ILCO vor Ort

Wichtige Informationen

Zentrale Informationsstelle

Unsere zentrale Informationsstelle ist da für Fragen rund ums Stoma (unabhängig von der Ursache der Stomaanlage) und...[mehr]


Aktuelles

ILCO-Untersuchung zur Heilungsbewährung

Was funktioniert gut und was nicht bei der Festlegung des GdB (Schwerbehinderung) von krebsbetroffene Menschen?...[mehr]


Herzliche Einladung!

9. Bundes-Urostomie-Tage vom 12.-14.06. in Nieder-Olm bei Mainz. Programm und Anmeldeformular zum Herunterladen... [mehr]


"du bist kostbar"

Patrick erzählt in einem Film seine Geschichte mit dem Darmkrebs - anschauen lohnt sich... [mehr]


Patientenleitlinien zu Darmkrebs veröffentlicht

Patientenleitlinien zu Darmkrebs  veröffentlicht - Darmkrebs im frühen Stadium - Darmkrebs im fortgeschrittenen...[mehr]


Danke

Wir danken der Deutschen Angestellten Krankenkasse für ihre finanzielle Förderung der umfangreichen Arbeiten zur...[mehr]


Unabhängigkeit und Neutralität – Grundpfeiler unserer Glaubwürdigkeit

Die Deutsche ILCO hat in ihrem Selbstauftrag festgelegt, dass „ihre Arbeit ist bestimmt [ist] von den Prinzipien der...[mehr]


Patienteninformationen im Internet - Studie zum Thema Darmkrebs

Können Erfahrungsberichte von Menschen mit Darmkrebs im Internet andere Betroffene im Umgang mit ihrer Erkrankung...[mehr]


Aktuelles zu Darmkrebs

"Darmkrebs" - die Broschüre der Deutschen ILCO

„Darmkrebs – die Operation und ihre Auswirkungen“ ist eine etwas andere Darmkrebs-Broschüre. Hier steht die Operation...[mehr]