Erhebungen

Fragebogen

Leben mit oder nach einer Darmkrebserkrankung

Was es bedeutet, mit Darmkrebs zu leben, welche Folgen ertragen werden müssen, ist vielfach wenig bekannt – und daher sucht man Informationen zu den Auswirkungen auf das Alltagsleben und entsprechende Unterstützungsangebote oft vergeblich.

Mit Ihren Erfahrungen als Betroffene können Sie helfen das zu ändern. Sie können die Deutsche ILCO dabei unterstützen, ihre Angebote möglichst gut an den Bedürfnissen darmkrebsbetroffener Menschen auszurichten. Das geht natürlich umso besser, je umfassender die Informationen darüber sind, ob und welchen Belastungen im Alltagsleben Sie ausgesetzt sind und welchen Unterstützungsbedarf Sie haben.
Diese wertvollen Informationen sollen durch eine kontinuierliche Fragebogenuntersuchung gesammelt und ausgewertet werden. Dazu wurde ein kleiner Fragebogen entwickelt.

Wir bitten Betroffene sehr herzlich darum, diesen Fragebogen auszufüllen und ihn zurück zu senden an
Deutsche ILCO, Deutsche ILCO, Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn
Tel.  0228/338894-50 , FAX 0228/338894-75, E-Mail: info(et)ilco.de

Klicken Sie hier für den Download des Fragebogens im pdf-Format

Befragung zum Thema Darmkrebs und Sport

Im Rahmen eines Forschungsprojektes „Darmkrebs und Sport“ führen Studenten des Studiengangs „Bachelor Public Health“ (Gesundheitswissenschaften) der Universität Bremen/Human- und Gesundheitswissenschaften eine Befragung betroffener Menschen durch.
Von den Studenten wurde ein recht einfach zu beantwortender vierseitiger Fragebogen entwickelt, der anonym beantwortet werden kann. Mit Hilfe dieses Fragebogens soll herausgearbeitet werden, wie sich die körperliche bzw. die sportliche Aktivität bei Menschen mit Darmkrebs durch die Erkrankung verändert. Dabei geht es vor allem um die darmkrebsbetroffenen Menschen mit einem Stoma.
Ausgefüllte Fragebögen sollen direkt an den die Studenten betreuenden Dozenten geschickt werden:
Herrn Thomas Hehlmann (MPH)
Universität Bremen
Fachbereich 11: Human- und Gesundheitswissenschaften
Grazer Str. 2
28359 Bremen
E-Mail: stomasport(et)gmail.com
Die Auswertung der Fragebögen wird voraussichtlich im Sommer vorliegen. Die ILCO erhält dann das Gesamtergebnis und wird auch darüber berichten. Wir hoffen, dass sich viele Betroffene an der Untersuchung beteiligen.

Link zum Fragebogen /download

Studien

Lesenswerte Patientenbroschüren zum Thema Klinische Studien und Mitwirkung an Studien

SYNCHRONOUS Studie

Die Deutsche ILCO ist Kooperationspartner bei der Synchronous Studie, mit deren Leitung das Universitätsklinikum Heidelberg (Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie) beauftragt ist. Diese Studie untersucht, von welcher Therapie neu diagnostizierte darmkrebsbetroffene Menschen mit einem schon bei der Diagnose fortgeschrittenen Tumor im Stadium UICC IV (oft bei gleichzeitiger = synchroner Metastasierung) am meisten profitieren: operative Entfernung des Darmtumors mit anschließender Chemotherapie oder alleinige Chemotherapie ohne Operation. Da beide Behandlungsmöglichkeiten Vor- und Nachteile für den Betroffenen haben, soll verglichen werden, ob es eindeutige Hinweise für die Überlegenheit einer der beiden Varianten gibt.

Die Deutsche ILCO hat sich entschlossen, an dieser seriösen Studie als Kooperationspartner mitzuwirken und auf diese Studie hinzuweisen. So soll jede Chance genutzt werden, dass betroffene Menschen (aber auch Ärzte) frühzeitig von dieser Studie erfahren, damit Patienten und Ärzte künftig eine bessere Grundlage für Therapieentscheidungen besitzen.

Näheres zu der Studie, die von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert wird, erfahren Sie in dem kleinen Merkblatt
download: Synchronous Laieninfo
oder durch die Internetseite der Studie: www.synchronous-trial.de .

LICC-Studie: Therapeutische Impfung bei fortgeschrittenem Darmkrebs

Diese Studie untersucht die Wirksamkeit einer Therapie beim fortgeschrittenen Darmkrebs nach Entfernung von Lebermetastasen.
Durch mehrfache Impfung („Anti-Tumorzell-Impfung“) soll das Immunsystem befähigt werden, sich gegen eventuell noch bestehende Mikrometastasen zu richten. Die mit dieser Impfung verbundene Hoffnung ist, dass die an sich hohe Gefahr des Wiederauftretens von Metastasen verringert und damit ein längerer krankheitsfreier Zeitraum ermöglicht werden können.

Diese sogenannte LICC-Studie (LICC = L-BLP25 in Colorectal Cancer) untersucht, ob die Hoffnungen in den Impfstoff berechtigt sind. In zweiter Line soll ermittelt werden, wie verträglich die Therapie ist und ob das Überleben insgesamt verlängert werden kann.

Näheres zu der Studie, die in 20 europäischen Zentren durchgeführt und vom Bundesministerium für Bildung und Forschung BMBF gefördert wird, erfahren Sie in dem kleinen Merkblatt
download: LICC - Patientenflyer
oder auf der Internetseite der Studie: www.licc-studie.de